成果物
■ 田辺三菱製薬助成事業
2025年 12月 26日 掲載
自助・共助・公助のつながりが支える神経難病患者の災害対策
神経難病患者の災害対策は、安全地域への避難だけでなく、それまでの医療を継続するために、治療薬の備蓄や医療機器の停電対策が必要となる。神経難病の疾患特性をふまえた自助・共助・公助の観点から具体的な災害対策を平時から話し合い、共有することが課題である。
そこで、神経難病患者の災害対策について、本助成による市民公開講座・交流会を開催することにより、先駆的な取り組みを共有し、自助・共助・公助で平時から必要な対策やつながりを考えることが目的である。
昨年度、当学会では難病療養者と家族を取り残さない防災・減災ネットワークの形成と地域別難病看護師ネットワーク強化をめざす医学教育活動に対して本助成のもと活動を実施した。今年度は、本活動をさらに発展させ、患者・家族、難病看護師をはじめとする看護職に加え、医師、薬剤師、理学療法士、作業療法士などの多職種もこの市民公開講座・交流会に参加し交流することで、災害対策における職種を超えたつながりを強化する機会を設けた。
2025年11月28日に第30回学術集会内で開催した市民公開講座・交流会における講演内容や意見をふまえ、ALSとMSそれぞれの疾患特徴を盛り込んだ、下記の災害の手引きを作成した。
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>>【冊子】pdf ダウンロード (1.25MB) 災害の手引き －筋萎縮性側索硬化症（ALS）－ |
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>>【冊子】pdf ダウンロード (1.26MB) 災害の手引き －多発性硬化症（MS）－ |
2025年 5月 19日 掲載
ＡＬＳ等神経難病療養向上のための平時からの災害支援ネットワーク形成と地域別難病看護師連携強化のための取り組み
難病の支援ネットワーク形成に関して、近年は災害時の支援が大きな課題となっており、平時からのネットワーク形成が喫緊の課題である。そこで、ALS等の医療依存度の高い避難行動要支援者支援において、本助成による市民公開講座を開催することにより、先駆的な取り組みを共有し、平時からの多職種連携と共生社会における支援ネットワーク形成をめざすことが目的である。
さらに、学会として、地域別難病看護師の交流会を開催することにより、災害・減災ネットワークにおける難病看護師としての今後の活動課題の抽出、連携の強化をめざすことを目的とする。地域ごとに顔の見える関係性を構築し、お互いの難病看護実践について共有、議論し次に繋がる場の提供が挙げられる。難病看護学会では、これまでセミナーや学術集会の場を利用して、地域別交流を図る取り組みを実施してきたが、遠方での交通費や時間やかかる人員の負担の観点から、組織的な計画性をもった活動にしきれていない現状がある。
そこで、本助成による支援をうけ、防災・減災ネットワーク形成における地域別難病看護師ネットワークの強化をめざし、連携する好事例の共有など地域における医療連携の体制整備に貢献するとともに、より専門性が高く、災害・減災に強い難病看護師の人材育成と継続を可能とすることが目的である。
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>>【田辺三菱製薬助成事業 2023 報告書】pdf ダウンロード (2.34MB) ＡＬＳ等神経難病療養向上のための平時からの災害支援ネットワーク形成と地域別難病看護師連携強化のための取り組み |
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>>【リーフレット】pdf ダウンロード (5.14MB) ひと目では病気であるとわかりにくい方のための 外出先での 「もしも」の備え 防災ポーチのススメ 【視神経脊髄炎スペクトラム障害】 ※ 印刷する際は、「両面（短辺綴る）」、用紙の向きは「横」に設定してください |
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>> 【リーフレット】pdf ダウンロード (4.71MB) ひと目では病気であるとわかりにくい方のための 外出先での 「もしも」の備え 防災ポーチのススメ ※ 印刷する際は、「両面（短辺綴る）」、用紙の向きは「横」に設定してください |
