日本難病医療ネットワーク学会小児-成人移行医療特別委員会 主催 市民公開講座のご案内
日本難病看護学会 会員の皆様へ
日本難病医療ネットワーク学会小児-成人移行医療特別委員会主催、市民公開講座を開催します。
テーマ: 子どもから大人へ、そしてその先へ― 難病のある人の暮らしと人生を、地域でつなぐ成人移行支援―
日 時: 2026年 9月 27日(日)13:00~14:30(予定)WEB開催
参加費: 無料
小児期に発症した難病のある方にとって、成人期への移行は、単に小児科から成人診療科へ診療の場を移すことだけではありません。
成人期以降には、身体の変化、医療体制の変化、生活や社会参加、本人の意思決定、家族の役割の変化など、さまざまな課題が生じます。実際、患者・家族からは、成人後の体調変化や健診、成人医療の仕組み、さらには「親が担ってきた医療・生活の調整を将来誰が担うのか」といった課題が挙げられています。
本講座では、移行医療の基本的な考え方から、成人期以降の暮らし、遺伝カウンセリング、地域の支援体制までを取り上げ、患者・家族と地域の支援者がともに「その人らしい成人期」を考える機会とします。
会員の皆様には、患者さんとご家族を含めた関係の皆様にもご案内いただき、ご参加いただけましたら幸いです。
添付PDFファイルに掲載の参加申込登録フォームより、
2026年 9月 24日(木) 17:00 まで にお申し込みいただけますよう、よろしくお願いします。
日本難病医療ネットワーク学会 小児-成人移行医療特別委員会
田辺ファーマ医学教育助成事業「神経難病の成人移行支援に関する相談支援推進の啓発









